Mittwoch, 26. August 2015

Erholung

Es war eine erholsame Woche im Goms. Ein guter Mix zwischen Ausflug, Ruhe und Bewegung.

Wir haben mit dem Postauto, bei bestem Wetter, eine 3Pässe Rundfahrt gemacht: von Oberwald über die Grimsel nach Meiringen, dann über den Susten in den Kanton Uri und über die Furka wieder zurück nach Oberwald. Die Verschiedenartigkeit jeder der 3 Pässe, ja sogar jeder Seite der Pässe auf so kleinem Raum, hat mich wieder einmal mehr beeindruckt. Und die Passstrassen zeugen von der hohen Baukunst, in diesem Gebirge Strassen anzulegen. Wenn man von der Furka in Richtung Gletsch fährt, sieht man gut die die imposanten Kehren der Grimsel.

So kleinere Wanderungen liegen noch drin. Es darf einfach keine grösseren Steigungen haben. Da macht mir die Atmung Mühe. Schön war es, von Reckingen nach Niederwald zu wandern, der jungen Rotte entlang, wie die Rhone dort heisst. Ein Mal gingen wir noch walken.

Interessant war, dass ich bei der Pässe-Rundfahrt kein Problem mit den Ohren hatte. Möglicherweise, weil das Postauto langsamer die Höhendifferenz meistert als eine Seilbahn. Mein Hausarzt meinte, ich soll doch, bevor ich in die Höhe fahre, ein abschwellendes Medikament einnehmen, vielleicht helfe das. Ob das Eine oder das Andere genützt hat ist eigentlich egal. Es machte den Ausflug angenehmer.

Zeit zum Lesen und blieb auch genügend.

Die Nahrung habe ich nun wieder umgestellt auf Pulmocare, das Produkt, das ich von Anfang an hatte und gut vertrage. Das Aufstossen und das Sodbrennen waren beim neuen Prosukt äusserst unangenehm. Scheinbar ist Sondennahrung ist nicht gleich Sondennahrung.

Um die Verdauung wieder in Schwung zu bringen, wurde mir das Transipeg Pulver verschrieben. Das funktioniert.

Nun warte ich auf den Eintrittstermin im Kantonsspital St. Gallen, damit das Problem mit der  Schleimbildung angegangen werden kann.









Mittwoch, 19. August 2015

Nahrungsumstellung

Nun sind wir schon 2 Tage hier im Obergoms. Es ist hier momentan kühl und regnerisch, so um die 13 Grad. Was für ein Unterschied zu den heissen Temperaturen letzte Woche. Ich kann so wunderbar schlafen.

Wir nehmen es diese Tage gemütlich, lesen und kurze Spaziergänge. War gestern auch im Regen schön, 1 Stunde draussen bewegen. Die Sonne soll sich ja bald wieder zeigen.

Ich habe ja, nach dem letzten Kontrolltermin in der ALS Klinik, die Sondennahrung auf ein anderes Produkt umgestellt, um die träge Verdauung wieder in Gang zu bringen. Diese neue Produkt vertrage ich jedoch schlechter, stösst auf. Und auf die Verdauung hatte keinen positiven Effekt. Ich heisst es weiter nach einer Lösung zu suchen.

Vermutlich werde ich nochmals eine Tage stationär in den Kantonsspital St. Gallen eintreten, um dort endlich mit dem Cough Assist intensiv zu üben. Gleichzeitig wird überprüft, ob ich in der Nacht gut atme, d.h.genügend Sauerstoff erhalte. Sonst werde ich auch noch eine Maske für die Nacht erhalten (so eine wie die Schnarcher haben). Das Eintrittsdatum weiss ich jedoch noch nicht.

Das Familienessen letzten Sonntag (ich natürlich an der Sonde) hab ich genossen. Es war schön, Cousinen treffen, die ich schon lange nicht mehr gesehen habe.





Freitag, 14. August 2015

Hitzetage

Die letzten 2 Wochen verliefen sehr ruhig, so richtig Hitzeferien. Keine Therapien. Die Tage plätscherten so dahin.  Alles irgendwie verlangsamt, inklusive ich selbst.

Ich bemerke an mir eine gewisse Gelassenheit, wie ich sie so nicht kenne. Vielleicht ist es die Sommerhitze? Vielleicht  auch die Langsamkeit der elektronischen Kommunikation? Vieles "sage" ich nicht, was ich vorher spontan  gesagt hätte. Zu wenig wichtig? Zu spät? (da Situation vorbei ist) Zu aufwändig zum Schreiben? Vielleicht ein Stück "loslassen"? Wahrscheinlich von allem etwas.

Es fühlt sich jedoch gut an, nicht dauernd in der so gut gekannten Hektik und Ungeduld zu sein. Mal sehen, ob dies anhält, auch wenn die heissen  Sommertage vorbei sind.

Wir verlängern das Ferienfeeling nun noch eine Woche im Goms. Es wird nicht mehr so heiss sein, doch für kürzere Wanderungen und Nordic Walking sicher angenehmer. Ein Regentag ist auch erholsam gut versorgt mit Lesestoff.

Leider hab ich noch immer keinen "Cough Assist". Ist komplizierter als erwartet. Zuerst war der Hausarzt in den Ferien, dann wollte er mich an die Barmelweid zuweisen, diese haben jedoch abgewunken, sie hätten kaum  Erfahrung mit diesem Gerät. Nun sind wir wieder ans ALS Zentrum gelangt. Da warte ich nun auf Bericht.

So geniesse ich zuerst noch die Tage im Wallis.









Samstag, 1. August 2015

Termin in der ALS Klinik

Letzten Sonntag, unserem letzten Tag im Wallis, sind wir noch über die neue Hängebrücke "geschwankt". Es ist schon ein spezielles Erlebnis über eine solch lange Hängebrücke zu gehen. Sie schwingt recht stark. Ich musste mich schon halten am Geländer. Sie zieht im Moment viele Leute an. Es sind ja auch noch Sommerferien.

Wir wanderten anschliessend über Ernen runter nach Fiesch, wo wir wieder in Zug stiegen, der uns nach Oberwald zurück brachte.

Am Mittwoch ging es dann nach St. Gallen. Wegen der Schleimbildung wurde mir der "Cough Assistent" empfohlen, der mir von einem Pneumologen verschrieben werden kann. Dieses Gerat hilft einerseits den Schleim abzusaugen und andererseits bläht es die Lunge. Ich muss einfach noch zuwarten, da auch die Ärzte in den Ferien sind. Ich erhoffe mir dann schon eine Erleichterung.

Wegen meiner trägen Verdauung, wurde eine Umstellung der Sondennahrung auf ein anderes Produkt empfohlen. Mal sehen, ob die gewünschte Wirkung eintritt.

Wegen des fehlenden Druckausgleichs in den Ohren in der Höhe, könne ich aktiv nichts mehr machen. Es ist eine Folge des Muskelschwunds. Es sei nicht gefährlich, jedoch ist es unangenehm. Bei einer Flugreise könnte es problematisch werden. Da könnte man jedoch vorgängig kleine Röhrchen in die Ohren einsetzen lassen. Ich habe ja eh nicht im Sinn, demnächst zu fliegen.

Morgen kommt Marco mit Familie zu uns. Ich freue mich, die Enkel zu sehen. Die kleine Lia entwickelt sich so schnell; sie ist nun bereits  9 Monate alt. Lars kommt nach den Sommerferien bereits in die 4. Klasse und Janis ins zweite Kindergartenjahr.