Sonntag, 27. September 2015

Herbsttage im Goms

Ich bin froh, dass der Cough Assist eine Entlastung für mich bedeutet. Ich habe mehr Elan und fühle mich weniger müde. Die gute Durchlüftung der Atemwege ist eben schon wichtig. Daran denkt frau gar nicht, solange es keine Beeinträchtigung gibt.

Wir nutzen die schönen Herbsttage hier im Goms für kürzere Wanderungen. Es ist so gut, dass mich der Schleim dabei nicht mehr beeinträchtigt. Die Wanderwege entlang der Rotten sind angenehm zu gehen, ohne grössere Steigungen. Heute wanderten wir den Waldweg von Oberwald nach Ulrichen. Auf diesem Weg geht es etwas mehr auf und ab. Wir lassen uns einfach etwas mehr Zeit. Die Wanderungen tun mir gut und ich geniesse die herbstliche Natur und das schöne Wetter (ohne Hochnebel!!)

Schweigendes, meditatives Gehen kann sehr wohltuend sein, wenn frau die Wahl hat.

Ich habe keine Wahl!

Beim gemeinsamen Wandern haben wir vor der Krankheit viel geplaudert, uns über Wichtiges und weniger Wichtiges ausgetauscht und kommentiert, was wir sehen unterwegs etc. Dass das nicht mehr möglich ist, empfinde ich als grossen Verlust. Gehend kann ich das Tablet nicht bedienen. Jedes Mal stehen bleiben, wenn ich etwas sagen oder zeigen will, ist auch keine Lösung.

Ein ganz anderes Thema: Ich nehme sehr gerne ein Vollbad mit viel Schaum. Das entspannt mich. Jetzt hatte ich schon einige Male Mühe, aus der Wanne zu kommen. Die Kraft in den Armen und in den Beinen hat nachgelassen. Vor etwa 2 Wochen, ging es gar nicht. ich rutschte einfach weg, trotz Badematte. Gefühle von Ohnmacht und Hilflosigkeit. Mit Mühe und Not gelang es mir dann, mit tatkräftiger Hilfe von Peter, aufzustehen.

Gelernt hab ich daraus:
Weniger Badezusatz, damit die Badematte nicht so rutschig wird.
Die Beine ganz anziehen und dann mit dem rechten Arm abstützen und links an der Armatur aufziehen.
So geht es jetzt ganz gut.

Dazu hatte Peter die gute Idee, mir einen Pfannendeckel auf den Badewannenrand zu legen, dann kann ich, sollte ich Hilfe brauchen, damit lärmen.

Wie lange heisse Vollbäder noch möglich sind, weiss ich nicht. Ich hoffe noch einige Zeit.











Montag, 14. September 2015

Grenzen

An mich recht gut mit dem Cough Assist arrangiert. Da die Therapie damit Wirkung zeigt, ist auch die Motivation grösser, diesen regelmässig einzusetzen. Ich konnte nochmals den Druck erhöhen. Sehr angenehm ist es nicht, jedoch gibt es Schlimmeres. Ich habe keine Berührungsängste mit neuen Geräten, die mit Elektronik bestückt sind. Das ist sicher ein Vorteil.

Gestern waren wir am Achenberg (Hausberg von Zurzach) fast zwei Stunden am Walken/Spazieren. Es war, dank dem Cough Assist, seit langem wieder das erste Mal, dass ich die ganze Zeit frei atmen konnte, ohne durch Schleimbildung eingeschränkt zu sein. Obsi legte ich immer wieder Päuseli ein, nidsi ging es wie eh und je. Das freute mich sehr.

Meine Grenzen, dessen was ich glaube ertragen zu können, verschieben sich laufend. Das ist mir aufgefallen, als ich so die letzten Monate vor meinem innern Auge passieren liess. Vor einem Jahr noch sagte ich, ohne gesprochene Sprache geht es nicht. Auch meinte ich, eine Magensonde käme für mich die in Frage. Nun lebe ich schon seit einigen Monaten sowohl ohne gesprochene Sprache, wie mit der Magensonde. Trotz dieser Einschränkungen gibt es Vieles und auch Anderes, welches  Lebensqualität ausmacht. Ein wichtiger Teil ist sicher, dass ich keine Schmerzen habe und der "Kopf" bei dieser Krankheit nicht betroffen ist. Der Mensch gewöhnt sich an Vieles.

Der Gluscht nach gutem Essen bleibt. Daran gewöhne ich mich nicht.

Es gelingt mir immer besser mit der Krankheit umzugehen und damit zu leben. Die Zeiten des heftigen Haderns werden weniger. Das braucht eindeutig weniger Energien, welche ich so anderweitig einsetzten kann. Dabei hilft sicher auch, dass ich mich dazu durchgerungen habe, Cipralex zu nehmen. Ich habe oft  früher zu meinen Klientinnen gesagt, manchmal sei die Zeit da, um vorübergehend ein Antidepressivum zu nehmen. Ich selbst hab mich jedoch dagegen gewehrt. Nun ist die Zeit auch bei mir da, dieses Medi zu nehmen.

Am letzten Samstag war Klassenzusammenkunft in Spiez, wo ich aufgewachsen bin. Ich wäre gerne dabei gewesen. Das wäre jedoch für mich eine Überforderung gewesen. Ich hab mich sehr gefreut über die Karte von der Klassenzusammenkunft, welche heute angekommen ist.

Nächsten Sonntag kommen Marco, Miriam und die 3 Enkel aus Zofingen und Patrick aus Bonn, um gemeinsam meinen 65. zu feiern. Es gibt wie gewohnt ein Fondue Chinoise, auch wenn ich selbst nicht davon essen kann. Für mich ist das Zusammensein wichtig.

Danach gehen wir nochmals für ca. 10 Tage  ins Goms, wo es hoffentlich noch eine schöne Herbsttage gibt.






Samstag, 5. September 2015

Kurzaufenthalt im Spital

Ich bin schon wieder zu Hause. Es war wirklich ein Blitzaufenthalt im Kantonsspital St.. Gallen.

Am Donnerstag wurde ich in der Handhabung des Cough Assist geschult. Das Gerät  drückt Luft während 2 Sekunden rein, simuliert also mit einem einstellbaren Druck das Einatmen. Anschliessend simuliert es das Ausatmen mit einem etwas grösseren Druck, um so die Sekrete aus den Atemwegen zu ziehen und diese gut zu durchlüften.

Es war mir möglich, bereits am Donnerstag den Druck für das Einatmen und das Ausatmen zu erhöhen. Am Freitag Morgen nochmals. Im Spital rechnen sie  für die Angewöhnung mit bis zu 4 Tagen. Da ich es gut vertrage, war ich bereits am Freitag auf einem Level, auf welchem ich aufbauen kann. Die Handhabung ist auch keine Hexerei.

Während der Nacht wurden dann einige Werte gemessen; vor allem wichtig war die Sauerstoffsättigung. Die Werte waren alle OK. Ich brauche glücklicherweise vorläufig keine Maske in der Nacht.

So konnte ich erfreulicherweise bereits am Freitag nachmittags wieder nach Hause.

Zum Glück hat Peter all meine Medis und einige Flaschen Sondennahrung mit entsprechenden Schläuchen mitgenommen. Ich meinte noch, das sei wirklich nicht nötig. Im Spital seien sie ausgerüstet. Dem war nicht so. Einige Medis hätten sie bestellen müssen. Desgleichen die Nahrung. Wenn ich nichts dabei gehabt hätte, hätte ich ohne Abendportion schlafen müssen. Als klar war, dass ich eh nur kurz bleiben werde, haben sie dann gar nichts bestellt. So war ich Selbstversorgerin im Spital!!

Dafür war ich diesmal alleine im Zimmer.  Das war angenehm. Die Pflegenden haben sich auch Zeit genommen, was ich sehr schätzte.

Das hat mir so richtig gut getan, dass alles so gut klappte.

Mittwoch, 2. September 2015

Cough Assistent

Morgen ist es soweit. Ich trete in den Kantonsspital St. Gallen ein, wo ich intensiv die Handhabung Cough Assistenten üben werde. Ich hoffe sehr, dass mir dieses Gerät Erleichterung bringt und der zähe Schleim sich so besser entfernen lässt.

Ich gehe seit mehreren Jahren schon wöchentlich in ein Muskelttraining in einer Physioparaxis. Anfangs waren Rückenprobleme der Grund. Heute, nach der Diagnose ALS, steht im Vordergrund möglichst lange Muskelkraft zu erhalten. Gestern, nach 3 wöchigem Unterbruch, bin ich schon ein wenig erschrocken, wie die Gewichte mir immer schwerer erscheinen. Ich musste bei einigen Geräten die Gewichte reduzieren. Auch scheint mir eine 4 kg Hantel schwerer als auch schon.

Das ist die eine Seite, wo ich unmittelbar spüre, dass die Kraft nachlässt.

Auf der andern Seite bin ich froh, dass ich doch noch ca. 50 Minuten trainieren kann. Und es gibt mir  das gute Gefühl, dass ich aktiv etwas tun kann. Etwas weniger an Gewichten, dafür mehr Wiederholungen ist auch gut. Ich will dran bleiben, so lange es möglich ist und sich positiv anfühlt.

Ein ganz anderes Thema. Ich hab ein Bäuchlein bekommen. Schuld daran ist ein Mix: die Sondennahrung, (ist für den Körper anders in der Verarbeitung als normales Essen), Etwas weniger Bewegung (vor allem an den Hitzetagen) das Nachlassen auch der Bauchmuskulatur als Folge der Krankheit, und eine Umverteilung im Körper. Mein Gewicht ist stabil, keine Zunahme, sondern eine Veränderung.

Das wäre mir egal, wenn die Auswirkung auf die Hosen nicht wäre. Ich hab zwar  keine grosse Lust , noch eine neue Garderobe zu kaufen. Zu enge Hosen sind jedoch auch nicht lustig.

Die letzten heissen Sommertage habe ich noch sehr genossen. Dank dem Wetterwechsel stört es mich weniger, einige Tage im Spital zu verbringen.