Sonntag, 29. Mai 2016

Ein Jahr ist es her....

...., dass ich noch am Berner Frauenlauf teilnahm. 5 Km Nordic Walking. Und dies bereits mit der Magensonde!

Das ginge heute nicht mehr. Es ist eine schöne Erinnerung.

Seit Freitag sind wir im Goms. Ich gehe auch jetzt mit den Stöcken, nicht in sportlicher Manier, sondern zur Sicherheit. Gestern machten wir einen Spaziergang- ich brauchte etwa 2 x so lange als vor der Krankheit. Die Bergluft hat mir gut getan. Den heutigen Regentag brauch ich nun, um mich von dem Spaziergang zu erholen. Hoffentlich zeigt sich der Bergfrühling noch. Chance ist da, da wir 12 Tage bleiben.

Am Donnerstag hatten wir eine Beratung für einen eventuellen Treppenlift zu Hause. Irgendwie muss ich rauf und runter gelangen können.

So ein Lift ist kostspielig, vor allem, wenn ich ihn nur noch kurze Zeit brauchen könnte. Es gibt 2 Möglichkeiten: einen Sitzlift oder einen Plattformlift, wo ich, sollte es nötig sein, mit einem Rollstuhl drauffahren könnte. Kosten etwa wie ein Mittelklassauto.  Das muss ich setzen lassen.

Ich muss alles setzen lassen. Die Offerten sollten zu Hause sein, wenn wir zurück sind. Wir können dann einen montierten Lift anschauen, ganz in unserer Nähe.

Jetzt geniessen wir erst mal die Ruhe hier im Goms.

Sonntag, 22. Mai 2016

Krankheit und Beziehung

Vorgestern waren wir im ALS Care Training zum Thema "Pflege zu Hause".  Es war sehr informativ, jedoch auch viel.  Wir haben ein gutes  und umfangreiches Skript erhalten. Ich werde mich darin noch vertiefen.

"ALS beeinflusst jede Paarbeziehung" wage ich zu behaupten. Schon dadurch, dass die/der Betroffene immer abhängiger wird. Der nicht betroffene Partner kann von totaler Ueberforderung bis zur Ueberfürsorglichkeit reagieren. Nicht Wahrhaben wollen ist nicht selten. Auch auf Distanz gehen kommt vor. Da könnte frau ein Buch darüber füllen und das will  ich nicht.

Ich will mich auf einen Aspekt - aus meiner Sicht - in meiner Beziehung konzentrieren.

Wie ist es, wenn eines nicht mehr sprechen kann. Sehr ruhig.  Ich bin immer die Gesprächige gewesen.

Wir mussten einen Weg finden, uns quasi nochmals zusammenraufen. Am Anfang wurde ich auch wütend oder die Tränen flossen. Ich meine, wir haben es geschafft.

Was mir auffällt seit längerem, dass ich, wenn wieder mal "nörgele"  auf der Zunge liegt, ich mir überlege, will ich Energie brauchen, mich schriftlich zu melden oder lass ich es. Meistens gelingt es mir, es zu lassen. Ich bin gelassener geworden. So hab ich mehr Kapazität für Wichtiges und Alltägliches.

Das bedeutet weniger unnötige Reibung, dafür mehr emotionale Nähe.

Natürlich frage ich mich auch, warum dies vor der Krankheit nicht so möglich war. Aber eben, die, über Jahre eingespielten Muster laufen in Sekundenbruchteilen an.  Es braucht grosse Achtsamkeit, um diese zu verändern.

Oder eben durch die Krankheit.

Unsere Entwicklung hört erst mit dem letzten Atemzu auf.






Freitag, 13. Mai 2016

Es läuft einiges

Ich bin vom Passivsein ins Handeln gegangen!

 Nach dem Frust, als ich feststellen musste, wieviel nicht mehr geht aus eigener Kraft, habe ich einiges in gang gesetzt.

 Ich habe neu ein Hilfsmittel für die Schlüssel. Sieht aus wie eine Minihantel. Dank dem grösseren Hebel kann ich wieder die Haustür öffnen und schlliessen. Es funktioniert! Im Prinzip sehr einfach, jedoch mit grosser Wirkung.

Da das Drehen im Bett immer schwieriger wird, ebenso das Aufstehen vom Bett, bekomme nächste Woche einen sog. Aufrichter, mit Triangel (so wie im Spital). Natürlich übe ich auch das Drehen wie in der Therapie angeleitet, aus eigner Kraft.

 Die vorhergehende Nacht wollte ich so um Mitternacht aufstehen - Peter war noch nicht im Bett - Nach verschiedenen vergeblichen Versuchen, landete ich neben dem Bett und konnte nichts mehr tun. Glücklicherweise wollte Peter auch ins Bett und fand mich so. Fazit: ich habe eine Notfalluhr bestellt, wo ich verschiedene Telefonnumern speichern kann. Die Uhr habe ich immer dabei, und es genügt ein einziger Handgriff, um anzurufen.

 Da ich den Haarfön kaum noch halten kann, habe ich die Haare so kurz schneiden lassen, dass ich die Haare an der Luft trocknen lassen kann.

 Es sind einige wenige Sachen, jedoch erlauben sie mir ein Stück Selbständigkeit!

 Ich freue mich, dass dieses Wochenende die ganze Familie hier ist und auch übernachtet. Alle helfen mit, dann geht dies prima.

Samstag, 7. Mai 2016

Arme und Hände


Hände und Arme sind die Alleskönner im Alltag!

Das wird mir erst jetzt richtig bewusst, welche wichtige Rolle Kraft und Feinmotorik spielen in den alltäglichen Tätigkeiten.  Wie stark diese abgenommen haben in
in den lezten 3 Wochen bemerkte ich erst zu Hause so richtig. Auf dem Schiff war ja nicht richtig Alltag.

Das einzig konstante ist die Veränderung! Wie ich schon mal geschrieben habe.

Die Veränderungen müssten nicht so schnell kommen!

Aber eben,.......Arme und Hände sind Werkzeuge, die von morgens früh bis abends spät in Gebrauch sind. Es gibt kaum etwas, wo sie gar nicht beteiligt sind.

Das bedeutet auch stark spürbarer Verlust der Selbständigkeit und immer mehr Abhängigkeit! Ich bin dankbar und froh, dass Peter mit Selbstverständlichkeit mir hilft, wenn ich etwas nicht mehr kann.

Trick und Tipps, wie ich einiges trotzdem noch machen kann, erhalte ich in den Therapien. z.B habe ich ein Hilfsmittel bestellt, womit ich dann (hoffentlich) die Haustüre wieder öffnen und abschlissen kann. Die Haare trocknen ist schwierig, da ich nicht mehr genügen Kraft habe, um den Trockner zu halten. Den Nahrungsmittel-Rucksack umzuschnallen geht nicht mehr alleine und vieles andere auch.

Den Verlust von Kraft in den Armen und der Feinmotorik, kann ich nicht so ohne weiteres akzeptieren. Auch die fortschreitende Abhänigkeit macht mir Mühe.

Da es nicht zu ändern ist, bleibt nur der Weg, damit leben und täglich Neues zu lernen. Neues, um der verbleibenden Kraft möglichst Vieles noch machen zu können. Und für das, was ich nicht mehr kann, Unterstützung anzunemen.